Charlie

Fil d'espérance

Charlie Mladjao
Écrivaine

 

Charlie souffre d’une maladie, comme elle le dit, au nom imprononçable : la Syringomyélie. Elle entraine une compression des nerfs de la moelle épinière, avec une mauvaise circulation du liquide céphalo-rachidien qui provoque un kyste le long de la colonne vertébrale. Les conséquences de cette maladie sont principalement les troubles moteurs et sensitifs. « Quelle est cette maladie cousine de la sclérose en plaques qui m’est tombée dessus ? Apprendre à quarante ans que vous êtes atteinte d’une maladie rare, dégénérative, est très compliqué. Un an auparavant, mon petit dernier est venu au monde et a fait de moi la femme la plus heureuse. Puis j’ai vécu ce qu’on appelle un ascenseur émotionnel !
Ma maladie m’a permis de m’ouvrir au monde et de le voir et de l’aimer, autrement

« Syringomyélie je veux enfin parler de toi au passé car tu es invivable, je veux tenir les rênes de mon présent pour que le soleil refasse enfin surface dans ma vie. Pouvoir choyer mes enfants comme ils le méritent, transformer cet handicap en force afin de t’amoindrir. Je ne peux me résoudre à penser à un futur enchaîné à tes ordres. J’ai réussi à accepter la nouvelle, afin de démarrer une nouvelle vie ! Cette vie sera faite de rires, de larmes de joie et de combats avec le sourire. Ce n’est pas parce que l’on se retrouve dans un fauteuil roulant que l’on doit se retrouver à la casse. Nos envies, nos priorités, nos besoins ont évolué. Je vis à présent au jour le jour, chaque jour est une chance d’avancer, de voyager, de découvrir de nouveaux horizons ! »
Être malade, transforme une fragilité en force, la timidité en assurance.

En acceptant
ce nouveau défi,
ce n’est pas
seulement
pour me réparer
mais c’est aussi
pour apprendre
à vivre avec moi

La vie
est un chemin
dont
la finalité
est hautement
incertaine

Syringomiélie

Charlie souffre d’une maladie, au nom imprononçable : la Syringomyélie. Mot barbare pour qualifier celle qui accompagne sa nouvelle vie, mais que Charlie, en lui donnant un goût moins amer et une perception autre, tente de dompter. Les mots, ses mots, par leur force, renvoient l’agressivité, la violence, la souffrance du mal, à une douceur, une sérénité, un mieux-être.

 

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Le contenu texte de cette page est extrait du livre Le fil rouge d’entre nos vies.
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