Virginie

Fil d'espérance

Virginie Zakarian Clavé
Infographiste
Auteur du livre Fibromyalgie – Ce que vous voyez, ce que je ressens

 

« Parfois lorsque je ferme les yeux, je me surprends à rêver. Dans ce songe, je vois une jeune femme de 26 ans, célibataire, infographiste et très, très active. Le travail, les amis, le sport, la famille… Elle rencontre du monde, pas que de belles personnes, et se perd plutôt que de se trouver. Et puis un jour, plus rien. Elle ne peut plus bouger… C’est souvent à ce moment que je retrouve mes esprits. « Bonjour » moi c’est Virginie, j’ai 36 ans et j’étais cette jeune femme, active et pleine de vie. Toujours à 200 % et pas vraiment dans le présent. Aujourd’hui, j’aime dire que je suis un être en devenir. Il y a 10 ans, mon corps a décidé de m’abandonner. Il a choisi de ne plus être en accord avec mes envies, mes volontés et mes obligations. Il m’a laissée sans force, couchée et épuisée.
Je ne me bats plus contre la fibromyalgie mais, je me bats pour elle
J’ai donc porté un costume. J’ai choisi celui qui correspondait à mon énergie intérieure. J’ai enfilé une tenue de guerrière. Mais ce costume n’était pas vraiment ajusté. Tantôt trop grand, trop lourd à porter, parfois beaucoup trop serré, il m’étouffait. Car au final, je perdais toujours la bataille, la maladie me mettait toujours ko. Mais j’avais cette force, cette rage même, de ne pas tolérer ce semblant de vie.
Je souffre toujours dans mon corps de la maladie, mais plus dans mon esprit
J’ai compris avec le temps que je n’avais pas les bonnes armes pour ce combat. Je ne devais pas être en lutte contre la maladie mais je devais avancer avec elle. J’ai dû en faire des rencontres, des lectures, un travail sur moi pour m’autoriser à enlever ce costume de guerrière et enfin m’offrir de vivre à la hauteur de mes possibilités.
Plus je m’ouvre plus je me découvre
Cela m’a pris presque 10 ans. Pour m’aider dans cette reconstruction, il a fallu enlever les couches de mon costume mal taillé. Et pour m’aider et laisser une trace de ce cheminement, j’ai souvent utilisé la plume de mon clavier comme exutoire à tout ce mal qui me consumait de l’intérieur. Je vomissais ma colère, ma souffrance, mes douleurs et mes difficultés. Un jour, j’ai vécu une situation tellement injuste et douloureuse que j’ai pris la décision d’écrire un livre témoignage pour que plus aucun malade de fibromyalgie puisse vivre ce genre de situation. Ce projet a été douloureux et difficile à réaliser, mais il a surtout été porteur.
Rendre visible l’invisible
Il a donné un nouveau sens à ma vie pendant plusieurs mois. Lorsque j’ai auto édité mon livre, je pensais que seuls quelques membres de ma famille seraient sensibles et intéressés. Fibromyalgie – ce que vous voyez, ce que je ressens a intéressé bien plus de monde que je ne l’aurai imaginé. Je suis tellement touchée de la confiance que les personnes m’ont témoigné après cette lecture. Je suis toujours aussi émue de lire leurs retours. L’écriture m’a vite manqué lorsque le livre fut terminé. J’ai donc décidé de créer une page Facebook que j’utilise comme un blog pour garder le lien avec les lecteurs et pour partager mon avancée personnelle. Écrire sur cette page m’a beaucoup nourrie. J’ai pu continuer cet exercice d’écriture qui m’a tant plu. Cette maladie que j’ai longtemps considérée comme ma principale faiblesse est devenue une de mes plus grandes forces. »
Elle m’a permis d’être imparfaite mais parfaitement moi

Quand
l’invisible
devient visible,
la souffrance
se transforme
en force !

Je ne devais pas
être en lutte
contre
la maladie
mais je devais
avancer
avec elle

Fibromyalgie

Dame Fibro est devenue un jour la colocataire forcée de Virginie. Colocataire envahissante, une partenaire non choisie, avec la lourdeur de celle qui étouffe. À l’image d’un voile lourd qui pèse comme une couche épaisse sur ce corps si difficile à porter. Jusqu’au jour où Virginie a compris que le voile peut être un habit léger qui vous enveloppe. En enlevant les couches de son costume mal taillé, en s’autorisant à ôter ce costume de guerrière, elle est devenue Virginie Zakarian Clavé.

 

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Droit d’utilisation du contenu texte et photographique accordé par le co-auteur, par consentement tacite à l’utilisation de son image.
Le contenu texte de cette page est extrait du livre Le fil rouge d’entre nos vies.
Ebook du livre disponible sous la rubrique Couverture.

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